ENFERMEDADES RARAS PERO NO INVISIBLES



Hey MaKeCat Lovers!  La entrada de hoy es imprevista y personal a más no poder, pero tengo un blog y qué mejor lugar para difundir estas cosas. Hoy nos "recuerdan" que es el día mundial de las Enfermedades Raras, día   curioso y "raro" donde los haya, sólo hay día 29 de Febrero cada cuatro      años, pero para los que vivimos con alguna de estas enfermedades a cuestas  no hace falta que nos lo recuerden... todos los días del año lo sabemos  perfectamente.

   Hace poco dí el primer paso contando algo tan personal como es hablar del Déficit de Dao. Hoy rindo homenaje a todas las personas que están en alguna de estas luchas personales.






★ Pasos y etapas de una enfermedad rara


Todos los pasos que voy a citar pueden transcurrir durante meses e incluso años, y entre un punto y otro se pueden dar esas mismas franjas de tiempo.


0. El paso cero de cualquier enfermedad es vivir con ella y soportar los síntomas pensando que ya pasarán, pero en muy pocos casos pasan y desaparecen.

1. El primer paso es cuando notamos que algo no va bien, y nos fijamos en lo que más nos duele o molesta...lo que ya nos impide hacer vida normal.

2. El segundo paso es armarse de valor y empezar a visitar médicos.

3. El tercer paso es el no ceder ante lo desconocido y la incomprensión social y de los propios médicos cuando desconocen qué puedes tener.

4. El cuarto paso es seguir visitando otros especialistas y empezar a informarte por tu cuenta ya que nadie mejor que tú va a tener el interés de descubrir qué es lo que tienes.

5. El quinto sucede cuando descubres qué puedes tener , empiezas a contactar con especialistas del tema y te hacen las pruebas pertinentes para saber si lo tienes o no.

6. El sexto, y muy importante, es cuando ya tienes por fin el nombre de tu dolencia y puedes empezar a tomar medidas para intentar mejorar tu calidad de vida.

7. El séptimo es no venirte abajo, ni aunque los médicos te den por perdida o quieran hacerte más enferma de lo que estás. Tu enfermedad es rara, pero existe, tú la estás sufriendo y tienes que asimilarlo para encontrar cómo llevarla mejor.

8. El octavo es atacar a la enfermedad, contrarrestando en la mayor medida posible tus dolencias para que no se potencie, y esto nadie dijo que sería fácil pero si no lo intentas tú nadie lo hará por ti.

9. El noveno es "normalizar" la enfermedad rara, hablar de ella sin esconderse, sin sentir vergüenza para que los que te rodean te ayuden a llevarlo lo mejor posible. No tener en cuenta a la gente que no te toma en serio o duda de tu enfermedad.

10. El décimo, ser firme y llevar a rajatabla todo lo que te hace mejorar y sentirte bien. Nadie mejor que tú para sacar fuerza de voluntad y llevar una vida medio decente. Tú puedes!




Por hoy no quiero alargarme más ya que esto es un post improvisado y sólo quería rendir homenaje a todas las personas que luchan de primera mano o que tienen alguien cercano con alguna de estas enfermedades raras. 


Me apetecía transmitir lo complejo que es llegar a poner nombre a lo que uno tiene y el descanso psicológico que implica. Os invito a conocer también Qué es el Déficit de DAO en este post que escribí por si esta información puede servir de ayuda a alguien que lo padece y no da con lo que es.




Creéis que la Seguridad Social debería aceptar las enfermedades "raras" como "normales" ? Pensáis que todavía hay muy poca información y ayuda sobre estos temas?




30 comentarios

  1. Sinceramente, creo que hasta los médicos van perdidos con estos temas en muchas ocasiones, y lo sé, porque lo he vivido en propias carnes. La misma médica que me mandaba de especialista en especialista sin obtener resultados y que ya no sabía que hacer conmigo, que se echó a reir cuando le dije que me iba a hacer una prueba de intolerancia alimentaria, fue la mima que me felicitó un año después por lo bien que estaba tras seguir las recomendaciones y tratamientos de naturopatía que me recomendó quien me hizo la prueba, y también la misma que me dijo que, s me estaba funcionando mi tratamiento, ella no se arriesgaba arecomendarme nada para terminar de rematar el tema.

    Con esto no quiero que se entienda que es una especie de reboce de "mira lo que he conseguido sin tu ayuda", sino que hay profesionales muy valiosos, epro que no están preparados para enfrentarse a determinadas dolencias porque en su prograación de studios no se incluyen otras posibilidades.

    Hoy por hoy, afortunadamente, se ha avanzado mucho por ambos frentes. El enfermo ya no se esconde, no siente vergüenza, y se mueve, se asocia, y reclama na atención.

    Los médicos se abren, e incluso se forman, en otras terapias y estudios no tan reglados, pero sí efectivos, volviendo a las raíces de la medicina que, recordemos, empezó mezclando hierbas.

    Obviamente, hay cosas que se deben tratar con medicina del tipo que encontramos en los consultorios médicos habituales, y con medicamentos sintéticos que tienen unas concentraciones muy difíciles de obtener de forma natural, pero no todas las enfermedades son iguales, ni todos los pacientes, y lo que a uno le mata, a otro le salva.

    Es algo que debe moverse por ambas partes, y encontrar un punto en común.
    Besos!

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    1. Totalmente de acuerdo con tu aportación, los médicos andan perdidos en general si se les saca de lo "estándar" para lo que se han preparado. Cada paciente es un mundo, me pasa parecido a ti con lo de las intolerancias... al final mi médica sólo "supervisa" cómo lo voy llevando y si las pautas que hago con ayuda de mi fisio van funcionando... de hecho hasta se tuvo que poner a buscar por internet de lo mio, pero oye que se la veía mucho interés y estoy encantada con ella.

      Lo ideal es como dices, encontrar un punto en común entre la medicina química y la natural.

      Un besazo Bea ^^

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  2. Una entrada que cala hondo.
    Coincido con Miss Potingues, muchas veces los médicos están perdidos y son los primeros que se sienten impotentes por no poder ayudar como querrían, y es que el conocimiento humano es limitado, y sólo con la ayuda de muchos factores y esfuerzos, se mejora.
    Las enfermedades "raras" tendrían que ser más visibles para concienciar a la sociedad, ya que en muchos casos la ignorancia es absoluta. ¡Todos a trabajar juntos por ellas!

    Un besazo, ánimo y gracias por esta entrada. ¡¡Tienes un blog de belleza por dentro y por fuera!!!

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    1. Ya somos tres opinando muy similar, al final todo es falta de información o mejor dicho de información. Hay médicos que pasan de todo y otros que cuando desconocen algo se molestan en buscar y conocer.

      Muchas gracias por lo de que es un blog de belleza por dentro y por fuera, es lo que siempre he intentado transmitir... ya que cuerpo y mente van de la mano.

      Otro besazo XXL de vuelta monita! ^^

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  3. Opino como Miss potingues..Muchas veces ni los médicos saben lo que tenemos y mucho menos saben que recomendarnos..Ni en cosas sencillas ni en cosas más graves.
    Besos

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    1. Veo que todas estamos de acuerdo en esa percepción, hay cosas tan complicadas que ni ellos dan con lo que puede ser!

      Besitos ^^

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  4. Buf.. es duro lo que dices, tener que vivir con algo así te hace más fuerte, más tolerante y supongo que capaz de todo.. admiro a la gente que se levanta por la mañana y no se queja cuando su vida es más complicada que la del resto. Tenemos mucho que aprender, y lo triste es que no nos damos cuenta de lo que mucho que vale estar bien.
    Por ello creo que no hay suficiente información, nos enteramos más a través de casos particulares, blogs o redes sociales de lo que son estas enfermedades que por otras vías.
    Gracias por la información y un abrazo enorme. :)

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    1. No te das cuenta lo que es estar sana hasta que te falta y entonces valoras el doble esas pequeñas cosas que antes tenías con salud. Pero siempre hay alguien peor que una y no es plan de quejarse sino de fortalecerse como bien dices. Yo he sacado de esto el encontrar un estilo de vida mucho más sano y acorde con mis necesidades y me quedo con eso tan positivo :)

      Al final es lo que dices, te enteras de estas cosas por gente cercana... hay mucha falta de difusión de información de cosas importantes.
      Gracias a ti por tu aporte y visión al respecto.

      Otro abrazo de oso de vuelta! ^^

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  5. De cara a la opinión pública la información es nula y a los médicos no se les dan los seminarios y cursos necesarios al menos para intuir que algo raro puede haber y derivar al especialista correspondiente. Falta mucho por hacer pero al ser tan pocos los afectados nadie quiere invertir en ello. Un besito
    El blog de Sunika

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    1. Creo que se deberían hacer más congresos y seminarios de salud, totalmente de acuerdo Suni... así todos daríamos menos vueltas sin encontrar especialistas para atajar el problema desde el principio. Al final todo se reduce al dinero, si hay pocos afectados las farmacéuticas no investigan tampoco porque no sale rentable...

      Un besito guapa ^^

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    2. Gran razón tenéis las dos chicas, al final ( y por desgracia ) la salud es un negocio y en estos casos a veces aprende más una probando e investigando por su cuenta, que en médicos con pocas ganas.

      Bueno Kisha no comento más que sabes que me enciendo con estos temas jeje

      Un besazo a las dos !!! :D

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  6. Me ha gustado muchísimo el post y también son muy enriquecedores los comentarios. Con Miss Potingues lo he hablado alguna vez, tengo una amiga que padece Fibromialgia y es una auténtica leona, me admira una y otra vez su capacidad de luchar y enfrentarse a la enfermedad incluso los días peores.
    Un besazo!!

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    1. Gracias Gadi! Se aprende un montón de las personas que luchan con enfermedades de estas índoles, el ver su fuerza interior y como afrontan la vida... al final te ves llena de positividad y energía para superarlo todo y no perder la sonrisa.

      Otro besazo de vuelta ^^

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  7. Muy buen post sobre un tema que cada vez nos interesa mas a todos porque nunca se sabe cuando te puede tocar de cerca. Un besazo guapa

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    1. Gracias Larissa. Tu lo has dicho, por desgracia estas cosas nos pueden tocar a cualquiera pero poco a poco vamos creando conciencia.

      Besos! ^^

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  8. Cuantas personas pierden la vida por estas enfermedades... Me da pena pero alegría que se hablen de estos temas tan necesarios. Muchas veces no somos conscientes de lo que pasan estar personas.

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    1. Tu lo has dicho, son temas muy necesarios... así se tiene más empatia y se puede ayudar más.

      Un beso! ^^

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  9. el identificar la enfermedad y duagnosticarla es lo mas importante

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    1. Totalmente de acuerdo Abbie y por norma general es el paso más difícil.

      Besos! ^^

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  10. Hola guapa!!
    Qué buen post y qué buenos consejos das...
    En mi caso no se trata de una enfermedad sino de una lesion que llevo sufriendo varios meses, y me mandan de especialista en especialista, voy de prueba en prueba y de momento nadie me dice lo que es y cómo se cura, lo mas que quieren es que pase por quirófano "a ver que pasa" siiiiii clarooooooo me meto yo ahí sin ninguna garantía, clarooooooo, así que aqui estoy como tu dices intentando hacer vida normal y siendo fuerte cuando mas me duele...
    Besines

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  11. Estupendo el post.
    Muchos de los médicos no saben ni lo que es, ni por donde hacer frente a esta enfermedades raras... encima si hay recortes en ID apañados que estamos !!!
    Besitos

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  12. totalmente de acuerdo contigo, yo tengo problemas de tiroides y he cambiado tres veces de medico hasta que he dado con uno que me ha realizado los analisis completos que necesitaba para saber de donde venia el problema, ahora se que tengo un sistema inmune muy activo y me ataca la tiroides , ya se como debo tratarme tanto con medicina tradicional como natural y alimentación, pero me da tanta rabia que sin realizarme todo el estudio completo me recetaran una pastilla y nos vemos dentro de tres meses y no me hacían ni caso...que impotencia de verdad...un beso linda

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  13. Sí creo que hay muy poca ayuda e información actualmente. Además, la sociedad rechaza las enfermedades raras y existe falta de empatía. Por otro lado, parece que económicamente no les sale a cuenta estudiar esa clase de enfermedades.
    Gracias por expresarte tan bien como siempre, un besazo!!

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  14. Te comprendo perfectamente. Mi marido padece una enfermedad rara, y se lo que es convivir con ello. Tengo muchos casos cercanos de personas que padecen, la misma que él y otras, además que he podido asistir a las juntas de FEDER en ocasiones y conocer a la directiva de la ONCE, en ciertos sectores, hay mas sensibilización, pero en otros, la fibrolidad con determinados temas, como este, es impresionante.

    A mi me han llegado a decir que "porque me complicaba la vida estando con una persona como mi marido, con lo joven que era".

    En fin mucho animo, y suerte con tu patologia, y por supuesto, no dejes de luchar! que poco a poco se consiguen muchas cosas =)

    Besitos!

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    1. Se nota que sabes bien lo que se pasa internamente con estos temas. A veces la gente comenta cosas que debería guardarse para sus adentros. Si te "complicas" la vida con alguien enfermo está claro que es por amor, empatía y humanidad... cosas que a muchas personas les falta. Es duro estar con alguien que no siempre está bien, yo me pongo en la situación tuya o la de mi chico y no es plato de buen gusto levantarte cada día sin saber si tu pareja va a levantarse bien o será un mal día.

      Ojalá se investigara más en las enfermedades raras, el día a día de muchas personas y familias cambiaría, pero como bien dices esto es paciencia y ganas de luchar. Me ha encantado que nos aportes tu visión y compartas tu caso personal Marina. Te digo igual, hay que armarse de ánimos y seguir luchando porque nos hagan más caso.

      Un besazo enoorme ^^

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  15. Es cierto lo que dices, que muchas veces los médicos no dan con la causa y tienes que ser tú mediante la alimentación la que vayas buscando solución. Al fin y al cabo, cada una conoce su cuerpo mejor que nadie. Muchos besos, preciosa.

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  16. Me ha gustado mucho tu post, das muy buenos consejos y transmites mucho ánimo a esas personas que padecen estas enfermedades. Un beso

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    1. Gracias Marian , me alegra que un post tan personal os guste!

      Un beso! ^^

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  17. Me ha gustado mucho el post, sobretodo por la parte que me corresponde, a mi profesión. Hay ciertas enfermedades de la que apenas se conoce dentro del ámbito sanitario y por ellos son catalogadas como "raras".
    Cuando estudiaba medicina me llamaba tremendamente la atención la cantidad de enfermedades de las que apenas se conocen unos cuantos datos, lo mínimo, que no se saben que hacer ni porqué se producen. Es algo que me apena enormemente, ya que se debería de investigar en profundidad estas enfermedades, aunque a veces irremediablemente los medios disponibles actualmente son insuficientes.
    Es precioso leer tus palabras, desde el otro lado, el de paciente.
    No más que darte la enhorabuena por este maravilloso post y por alzar la voz en nombre de todas aquellas personas que sufren en silencio, esperando respuesta y alivio para su "enfermedad rara"
    Y por supuesto tu nunca dejes de luchar.
    Un beso enorme Kisha!

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    1. Gracias Cerecita! Me emociona contar con tu opinión profesional. Es increíble la de enfermedades "raras" que desconocemos. Se debería hacer más difusión. De hecho yo me meto de vez en cuando a mirar la lista en FEDER y la mía del Déficit de DAO todavía ni figura como tal por lo que en general los médicos ni han oído hablar de ella... pero si conocen la fibromialgia que es uno de nuestros síntomas.

      Al fin y al cabo, los recortes llegan a estos lares y se nota un montón, te tienes que ir por la privada para conseguir una actuación rápida. Me da rabia porque en la pública siempre me han atendido muy bien el 90% de ocasiones pero cuando el tiempo apremia no puedes esperar meses para visitar un especialista.

      Muchas gracias por tus palabras, a veces tengo días tan "normales" que hasta se me olvida lo que tengo, y bueno, dentro de sufrir todos los síntomas de lo mio no me puedo quejar porque ahora estoy aprendiendo a "controlarlo" bastante bien.

      Un besazo enorme bonita ^^

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